Edith-Maria Soremba
Geschenkte Lebensjahre.
Wir waren trotz ALS-Diagnose
sehr glücklich.
Gest-Verlag 2005
ISBN 3-937844-49-X
für 12,50 Euro

Geschenkte Lebensjahre - Die bekannte Lern- und Legasthenietherapeutin und Lehrerin Edith-Maria Soremba zeigt bereits im Titel an, dass eine tödliche Krankheit wie ALS (Amyothrophe Lateral-Sklerose) nicht nur Leid bedeutet. Betroffenen und Angehörigen will sie mit diesem Buch Mut machen. Sie schildert den Krankheitsverlauf der ALS bei ihrem Mann von den ersten Anzeichen über die Diagnose bis hin zu seinem Tod, der allerdings nicht unmittelbar durch seine Krankheit ausgelöst wurde. Durch die Schritte, die sie dabei intuitiv in der Pflege einschlug, konnte der rasche Fortgang der Krankheit, wie Ärzte überrascht feststellten, aufgehalten werden. Die Fachleute ermunterten die Autorin, ihre Aufzeichnungen zu veröffentlichen und damit anderen Betroffenen und Angehörigen eine Hilfestellung zu geben.
Eingebaut in den Bericht über den Krankheitsverlauf sind fachliche Informationen und Ratschläge für häusliche Krankenpflege, notwendige Hilfsmittel, Anschriften etc. auch für andere Menschen mit einer schwerwiegenden Erkrankung.
Das Buch ist somit weit über den Bereich der ALS-Erkrankung hinaus eine wesentliche Hilfestellung. Doch es ist noch mehr. Es ist auch eine "Mutspender-Lektüre". Die Autorin schreibt: "Mein Mann und ich hatten während der zweijährigen Krankheitsphase seines ALS-Leidens Zeit, so viel innige Zärtlichkeit auszutauschen, wie wir sie in den 52 Jahren davor durch Hektik, Berufsstress, durch Streit um Kinder, um Geld und um belanglose Dinge nie wahrgenommen hatten. Wir sind nie eingeschlafen, ohne uns gegenseitig zu sagen: "Ich hab' dich lieb!" Wir hatten Zeit, jeden Abend voneinander Abschied zu nehmen und jeden Morgen Gott zu danken für einen neu geschenkten Tag des Miteinander-Weiterlebens."

Mit dem Erwerb des Buches helfen unterstützen alle Käufer die Arbeit gegen die ALS-Krankheit. 1 Euro fließt von jedem verkauftem Buch der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke zu.

ALS

Was ist das eigentlich?
ALS - was ist das eigentlich?

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Erstmals wurde sie 1869 von dem französischen Neurologen Jean-Martin Charcot in Paris beschrieben.

Bei der ALS kommt es zur Zerstörung der Motoneurone, jener Nervenzellen im Gehirn, die den Bewegungsapparat steuern und eine wichtige Verbindung zwischen zentralem Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) und der steuerbaren Skelettmuskulatur bilden.

Ohne diese Impulse aus dem Gehirn verkümmern die Muskeln. Es kommt zu einem Muskelschwund (Atrophie), einer Lähmung (Parese) oder Steifigkeit (Spastik) der Bewegungsmuskeln. Am Ende versagt auch die Atemmuskulatur.
Die fünf Sinne (Schmecken, Hören, Sehen, Fühlen und Riechen) werden nicht beeinträchtigt, im Regelfall auch nicht das Gedächtnisvermögen. Auch Schmerzen gehören nicht zum Erscheinungsbild der ALS.
Derzeit ist keine Heilung möglich, aber das Fortschreiten der Erkrankung kann verlangsamt werden. Dieses Buch zeigt Wege auf, die den Erhalt bzw. die Verbesserung der Lebensqualität ermöglichen und individuell auf die Bedürfnisse der Patienten abgestimmt sind.

ALS - Die Krankheit der Hochbegabten?

Rund 600o Menschen leiden in der Bundesrepublik an ALS. Jedes Jahr kommen mehrere hundert Neuerkrankte dazu. Die bekanntesten ALS-Betroffenen sind zur Zeit wohl der Astrophysiker Stephen Hawkins, der Malerfürst Jörg Immendorff und der Fußballprofi Krzysztof Nowak. Viele andere bekannte Persönlichkeiten wie David Niven, Mao Tse-tung, Lou Gehrig starben an der ALS.
Zwar wird intensiv geforscht, doch weiß man noch wenig um die eigentlichen Ursachen und die Betroffenengruppen. Männer haben im Vergleich zu Frauen ein leicht erhöhtes Risiko (3:2), ältere Menschen erkranken leichter.
Gemeinhin gilt ALS als "Krankheit der Hochbegabten: Betroffen sind überdurchschnittlich häufig gut gebildete, sehr aktive, sportliche und schlanke Menschen, Leistungsträger ..."
(Der Spiegel 49/2004, S.174)

Heimbeatmung

Der Mensch kann ohne Atemluft nicht leben. Im Wesentlichen vollzieht sich die menschliche Atmung über die Lunge. Kommt es infolge von ALS oder anderer Nerven- oder Muskelerkrankungen zu einer Schwächung der Atmungsmuskulatur, verhindert dies die notwendige Lungenbelüftung. Der Lunge wird nicht mehr genügend Sauerstoff zugeführt und der Kohlendioxydspiegel steigt. Um einen Krankenhausaufenthalt mit Anschluss an eine Beatmungsmaschine oder einen Luftröhrenschnitt zu vermeiden, kann in vielen Fällen die Heimbeatmung durchgeführt werden und zwar zumeist in der Form der sogenannten Positivdruckbeatmung. Das bedeutet, dass ein Sauerstoffkonzentrator aus der Luft den Sauerstoff konzentriert und dem Patienten über eine Nasenmaske zuführt. Zumeist reicht eine Beatmung des Patienten über Nacht aus, bei einigen Patienten ist jedoch - wie bei meinem Mann - eine Beatmung auch über zumindest einige Stunden am Tag notwendig.
Die durch die Heimbeatmung verbesserte Lungenbelüftung führt zu einer Steigerung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit des Erkrankten und erhöht seine Lebensqualität. Es gibt auch transportable Geräte, mit denen sich der Patient zumindest für einige Zeit außerhalb des Hauses bewegen kann.

ATL - Aktivitäten des täglichen Lebens

Das Pflegemodell von Liliane Juchli

Auf der Grundlage der von Nancy Rober beschriebenen sechs Grundbedürfnisse des Menschen, bereits Hippokrates benannte "sechs Sachen" des gesunden Lebens, entwickelte die Schweizer Krankenschwester Liliane Juchli ein umfassendes Pflegemodell: Die Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL). Juchli analysiert dabei insgesamt 12 verschiedene Aktivitäten des täglichen Lebens, durch die sich das Verhalten des Menschen charakterisiert. Die 12 Aktivitäten ordnet sie in zwei Hauptgruppen, die Zeit ihres Lebens in einem Spannungsfeld zwischen Abhängigkeit und Unabhängigkeit ausgeübt werden:
a. biologische Notwendigkeiten
Atmen, Essen, Trinken, Ausscheiden, Kontrolle der Körpertemperatur, Schlafen, Bewegen, Sterben.
b. Aktivitäten, die kulturellen und sozialen
Einflüssen unterliegen
Sich eine sichere Umgebung schaffen und erhalten, kommunizieren, persönliches und individuelles Waschen und Kleiden, Arbeit und Spiel, Sexualität ausdrücken und ausüben.
Aufgabe des Pflegenden ist bei physischen und psychischen Erkrankungen die Herstellung der größtmöglichen Unabhängigkeit beim Patienten.

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende Erkrankung des Nervensystems, bei der isoliert die motorischen Funktionen betroffen sind. Sie führt zu kontinuierlichem Kraftverlust in Armen und Beinen, aber auch im Bereich der Schluck-, Sprech- und Atemmuskulatur. Nicht betroffen sind die Sinneswerkzeuge (Berührungs- und Schmerzwahrnehmung, Sehen, Hören, Riechen, Schmecken) und die geistigen Fähigkeiten. Die richtige und rechtzeitige Diagnosestellung ist hierbei die erste und wichtigste Aufgabe des behandelnden Neurologen, da sonst ein psychisch und physisch aufreibendes Umherirren der Patienten in verschiedenen medizinischen und paramedizinischen Einrichtungen einsetzt. Medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten sind nur sehr begrenzt vorhanden, somit ist die ALS eine klassische ‚unheilbare’ Erkrankung.

Die Krankheit trifft, so viel weiß man, vor allem größere, schlanke, kreative und begabte Menschen, mehr Männer als Frauen.